Lunedì 28 febbraio 2022 “Giornata mondiale delle Malattie Rare”.

Oggi si celebra  la Giornata mondiale delle malattie rare. Lo scopo è quello di   richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.. Tra le più recenti novità in materia: il testo unico sulle malattie rare, l’istituzione del nuovo portale interistituzionale (ministero della Salute/Centro nazionale malattie rare Iss) dedicato e le risorse stanziate dal Piano nazionale di ripresa e resilienza.

Il Testo unico sulle Malattie rare (legge 10 novembre 2021 n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”) è una norma che rafforza la tutela del diritto alla salute delle persone con Malattie rare, l’uniformità della erogazione sul territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, il coordinamento, l’aggiornamento periodico dei livelli di assistenza e dell’elenco delle malattie rare e non solo.

Nel nuovo Portale interistituzionale sulle Malattie rare, sono presenti  una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio nazionale per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione in rete sul tema delle Malattie rare.

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR),  racchiude  investimenti specificatamente dedicati al finanziamento di programmi di ricerca o progetti per le malattie rare e i tumori rari, due finanziamenti da 50 milioni di euro da assegnare entro la fine del 2023 e del 2025.

Tutte le persone affette da tali patologie incontrano le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientati verso professionisti competenti.

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata il 29 febbraio del 2008, una data  particolare  che capita solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata delle Malattie Rare ha  avuto luogo l’ultimo giorno del mese di febbraio.