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Giornata mondiale della Sclerodermia: Sensibilizzazione e Speranza per la Comunità Affetta da una Malattia Rara

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La Giornata mondiale della Sclerodermia si celebra ogni anno il 29 giugno ed è una ricorrenza dedicata alla sensibilizzazione e alla promozione delle informazioni sulla sclerodermia, una malattia autoimmune cronica rara che colpisce il tessuto connettivo del corpo.

Foto wikipedia

La sclerodermia si caratterizza per un indurimento e ispessimento della pelle, ma può coinvolgere anche gli organi interni, come il cuore, i polmoni, i reni e l’apparato digerente. La causa esatta della malattia è ancora sconosciuta, e al momento non esiste una cura completa. La Giornata mondiale della Sclerodermia mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, a fornire supporto ai pazienti affetti da sclerodermia e alle loro famiglie, nonché a promuovere la ricerca scientifica per migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita dei pazienti.

Nel corso della Giornata  vengono organizzate diverse iniziative a livello globale per diffondere la consapevolezza sulla sclerodermia. Tra queste iniziative vi possono essere conferenze mediche, seminari, eventi di raccolta fondi, campagne di sensibilizzazione sui social media e la condivisione di storie di persone affette da sclerodermia per educare il pubblico sulla malattia.

Le organizzazioni che si occupano di sclerodermia, come la Fondazione Internazionale per la Sclerodermia (International Scleroderma Foundation) e la Fondazione per la Ricerca sulla Sclerodermia (Scleroderma Research Foundation), svolgono un ruolo chiave nell’organizzazione e nella promozione di queste iniziative. Queste organizzazioni offrono anche supporto ai pazienti, informazioni sulle opzioni di trattamento e promuovono la ricerca per trovare nuovi modi per gestire e curare la malattia.

Per approfondimenti: https://sclerosistemica.info/conoscere-la-sclerosi-sistemica/?gclid=Cj0KCQjwtO-kBhDIARIsAL6LorcyWF5l5fgxUqiGNC0gY2Mi51Nl7b3P8zpRyol8ZCIIwiBMlvIDn1caAm6fEALw_wcB
https://patient.boehringer-ingelheim.com/more-than-scleroderma/understanding-scleroderma/testing-for-scleroderma?&utm_source=google-ppc&utm_medium=cpc&utm_campaign=1448796219&utm_content=58109411922&utm_term=sclerodermia&gclid=Cj0KCQjwtO-kBhDIARIsAL6LordF71uqEyWfNF8fXG0_w5EL1bDyplDRNnhGB5S8O0uCGmdbH-nsymYaAuiOEALw_wcB&gclsrc=aw.ds
https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/disturbi-del-tessuto-muscoloscheletrico-e-connettivo/patologie-reumatiche-autoimmuni/sclerosi-sistemica