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Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sull’Albinismo – 13 giugno 2024

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Tema 2024: Un decennio di progresso collettivo

Il 2024 celebra il decimo anniversario della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sull’Albinismo. Per questa occasione, il tema scelto è: “10 anni di International Albinism Awareness Day: Un decennio di progresso collettivo.” Il tema invita tutti a :

  • Celebrare i progressi compiuti nel movimento, con un rinnovato impegno per il futuro;
  • Evidenziare gli sforzi incessanti dei gruppi di persone con albinismo in tutto il mondo;
  • Riflettere sui cambiamenti giuridici, politici e pratici ancora necessari per garantire il pieno e uguale godimento dei diritti delle persone con albinismo.

Cos’è l’albinismo?

L’albinismo è una condizione genetica ereditaria presente dalla nascita, che può manifestarsi indipendentemente dall’origine etnica o dal genere. Perché si manifesti, entrambi i genitori devono essere portatori del gene responsabile, anche se non sono affetti dalla condizione.

L’albinismo causa una mancanza di pigmentazione (melanina) nei capelli, nella pelle e negli occhi, rendendo le persone con albinismo particolarmente vulnerabili al sole e alla luce intensa. Di conseguenza, quasi tutte le persone con albinismo sono ipovedenti e sono inclini a sviluppare malattie della pelle. Attualmente, non esiste una cura per l’assenza di melanina.

Nel 2013, Il Consiglio per i diritti umani delle Nazioni Unite (OHCHR) ha adottato la risoluzione (A/HRC/RES/23/13), tesa a prevenire gli attacchi e la discriminazione contro le persone con albinismo. Inoltre in risposta alla richiesta delle organizzazioni della società civile di considerare le persone con albinismo come un gruppo specifico con particolari esigenze che richiedono un’attenzione speciale, il Consiglio ha istituito il mandato per un Esperto indipendente sul godimento dei diritti umani da parte di persone con albinismo. Nel mese di giugno 2015, il Consiglio per i diritti umani, in virtù di queto provvedimento, ha nominato Ms. Ikponwosa Ero come primo esperta indipendente Nell’agosto 2021 le succedette Ms. Muluka-Anne Miti-Drummond.

Prevenire è meglio che curare: sfide ai sistemi sanitari

In diversi Paesi, la maggioranza delle persone con albinismo, muore a causa del cancro della pelle tra i 30 ei 40 anni di età. Il cancro della pelle è altamente prevenibile se le persone con albinismo hanno pieno accesso ai loro diritti sanitari. Ciò dovrebbe includere l’accesso a controlli sanitari regolari, protezione solare, occhiali da sole e indumenti protettivi.Tuttavia, in molti paesi, questi mezzi di protezione non sono disponibili o sono totalmente inaccessibili. Di conseguenza, le persone con albinismo sono state e sono ad oggi tra quelle più lasciate indietro in termini di diritti.

Fonte:https://www.onuitalia.it/giornata-internazionale-di-sensibilizzazione-sullalbinismo-13-giugno-2024/#:~:text=Il%20tema%202024%20%E2%80%93%20Un%20decennio,Un%20decennio%20di%20progresso%20collettivo.%E2%80%9D

Foto: https://www.un.org/en/observances/albinism-day