Oggi, mercoledì 20 settembre, celebriamo la Giornata internazionale della crescita dei bambini, conosciuta come ‘International Children’s Growth Awareness Day’. Questo evento assume un’importanza fondamentale nel contesto della prevenzione, poiché mira a sensibilizzare le comunità sull’importanza della crescita dei bambini e sulle sfide legate al deficit dell’ormone della crescita, nonché alle patologie ad esso collegate. In particolare, si concentra su patologie come il deficit di GH, la sindrome di Turner, il panipopituitarismo, SGA (piccoli per età gestazionale), la sindrome di Noonan e la delezione del gene SHOX.
In Italia, l’associazione di riferimento per questa giornata è AFaDOC OdV (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie rare), che ha promosso una campagna di sensibilizzazione dal titolo “Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!”. Questo slogan invita le persone a visitare il sito afadoc.it e i canali social media su Facebook, Linkedin, Instagram, YouTube e Twitter, dove è possibile accedere a informazioni cruciali sulla crescita dei bambini e porre domande frequenti ai professionisti nella rubrica “L’esperto risponde”.
Il 2023 è un anno particolarmente significativo per AFaDOC, poiché a ottobre festeggerà il suo trentesimo anniversario. Questa associazione, con sede a Vicenza, si dedica alle patologie pediatriche che richiedono terapie basate sull’ormone della crescita come denominatore comune.
L’ormone della crescita umano (hGH), prodotto dall’ipofisi, è una ghiandola endocrina situata all’interno del cranio e alla base del cervello. Si tratta di una singola proteina composta da 191 aminoacidi, sintetizzata secondo un “codice genetico” situato nel cromosoma 17. Quando si rileva una carenza di hGH tramite test diagnostici farmacologici, diventa essenziale avviare una terapia sostitutiva con ormone della crescita per favorire una crescita staturale normale. L’obiettivo principale dell’Associazione AFaDOC è quello di informare e sostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso di questa terapia.
Per approfondimenti:
https://www.osservatoriomalattierare.it/alleanza-malattie-rare/20131-deficit-dell-ormone-della-crescita-oggi-20-settembre-la-giornata-mondiale