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Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare

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Si celebrerà oggi  la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.   L’evento che si celebra in tutto il mondo,  è particolarmente  importante per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura.  Cos’è la  distrofia muscolare di Duchenne?  E’ la forma più grave fra le distrofie muscolari. Si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, portando progressivamente a una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento esistono percorsi di   Ricerca per il  trattamento da parte di équipe multidisciplinare che consentono di  migliorare la qualità e le  aspettativa di vita dei bambini che ne sono affetti. L’obiettivo della giornata è informare la società civile e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. La prima edizione del World Duchenne Day si è  concretizzata il 7 settembre 2014. Da questa data,  l’evento  ha ottenuto un incremento di iniziative, coinvolgendo sempre più organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Dalla prima edizione simbolo della Giornata è un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo.  Per  la Giornata saranno promosse e organizzate innumerevoli iniziative anche  virtuali al fine di  sensibilizzare e informare le comunità sui problemi   legati a specifici aspetti della Duchenne, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia. Nel nostro Paese,  le iniziative vengono coordinate  dall’associazione Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne o distrofia di Becker,