Si celebrerà oggi la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. L’evento che si celebra in tutto il 
mondo, è particolarmente importante per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura. Cos’è la distrofia muscolare di Duchenne? E’ la forma più grave fra le distrofie muscolari. Si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, portando progressivamente a una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento esistono percorsi di Ricerca per il trattamento da parte di équipe multidisciplinare che consentono di migliorare la qualità e le aspettativa di vita dei bambini che ne sono affetti. L’obiettivo della giornata è informare la società civile e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. La prima edizione del World Duchenne Day si è concretizzata il 7 settembre 2014. Da questa data, l’evento ha ottenuto un incremento di iniziative, coinvolgendo sempre più organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Dalla prima edizione simbolo della Giornata è un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Per la Giornata saranno promosse e organizzate innumerevoli iniziative anche virtuali al fine di sensibilizzare e informare le comunità sui problemi legati a specifici aspetti della Duchenne, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia. Nel nostro Paese, le iniziative vengono coordinate dall’associazione Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne o distrofia di Becker,